Heute auf MSblog+ „Chronisch unverstanden„: Die Veränderung des Selbst-Erlebens bei MS. Wer unter einer chronischen Krankheit leidet, kann sein Leben nicht mehr so planen, lebt im Hier und Jetzt.
Chronisch unverstanden
Als chronisch kranker Mensch mit Multiple Sklerose (MS) fühle ich mich teilweise chronisch unverstanden. Richtig, denn kaum einer hat eine wirkliche Vorstellung von meinem Leben, aber viele meinen, es besser zu wissen. Da helfen mir drei Jahrzehnte mit der Erkrankung nicht wirklich weiter. Scheinbar machtlos, bist du solchen Dingen, meist Vorurteilen ausgeliefert? Nein, Aufklärung zur MS kann es nie genug geben, gerade bei der Vielfalt dieser Erkrankung und Symptomen. Was der Grund für diesen Content ist!
Mit MS Leben ist?
Mit Multiple Sklerose zu leben: Ist auch immer ein Balanceakt zwischen wollen und können. Wie gerne würden viele von uns wollen! Angehörige werden in den Kreis hineingezogen und können sich dem kaum entziehen. „Wie geht es deinem Mann?“ Eine einfache Frage, doch die Antwort der kleinen Königin könnte für eine Überraschung gesorgt haben? „Was willst du denn hören?“ Es ist und bleibt eine Aufgabenstellung nicht nur in seinem Alltag, froh sind wir, wenn es keine Verschlechterungen gibt. 👸🏻
Chronisch unverstanden
Die Thematik „Angehörige und Familie“ geht oftmals unter, dabei ist genau dieses, Stütze und Fluch zugleich. Angehörige werden in den Alltag eingebunden und leben ein paralleles Leben mit dem MS-Erkrankten. Oftmals geprägt von Entbehrungen und Verzicht doch Chronisch Krank – bedeutet nicht chronisch schwach zu sein. Eine Einschränkung geht dann doch einher: Wer glaubt, dass wir in unserem Sozialsystem so weit vorgesorgt haben, dass uns Krankheit wirtschaftlich nichts oder nur wenig anhaben kann, der kennt das Leben von vielen chronisch Kranken nicht. Ein unverstandenes Leben mit MS, auch wirtschaftlich.
Symptome einer Multiplen Sklerose
Voller Achtsamkeit und Zuversicht ist mein Leben mit MS im Alltag geprägt. Ich behalte einige meiner Symptome lieber im Auge, die Fatigue gehört eindeutig dazu. Kribbeln, Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit, Krämpfe und Spastiken, Kälteempfindlichkeit, Sprechen und Schlucken sowie Schmerzen alles gehört dazu. Dabei hilft mir das königliche Notizbuch sowie die App Brisa.
Vollzeitstelle MS
24/7 oder vereinfacht ausgedrückt, die Vollzeitstelle MS. Es bedarf schon einer gewissen Routine und Unterstützung, sonst kommt man nicht durch den Tag. Deshalb ist Assistenz bei uns auch ein, Carmen kann nicht alles leisten. Zumal sie auch einen eigenen Alltag und Bedürfnisse hat. MS im Alter, den stetigen Kampf mit unterschiedlichen Kostenträgern gestalten unseren Alltag oftmals negativ. Das Gegenteil, die Belastungen sind unerträglich.
Chronisch unverstanden
Wie man lesen konnte, geht das schnell: unverstanden werden. Das Jahr 2024 / 25 fordert Entscheidungen von mir, mehr zum Schutz, als zur Gestaltung. Wo die Reise hingeht, ist aktuell noch offen.
