Ein schwieriges Thema: »Ist MS-Selbsthilfe noch zeitgemäß?«, was für eine Frage. Nach jahrelanger Erfahrung beschreibe ich meine Erfahrungen aus drei Jahrzehnten, zur Selbsthilfe für Multiple Sklerose Erkrankte.
Ist MS-Selbsthilfe noch zeitgemäß?
Die Fragen zur Selbsthilfe für MS-Erkrankte und das Thema regionale Selbsthilfegruppen reisen nicht ab. Und ich ging davon aus, das Internet inklusive der MS-Communitys haben diesem Platz neu besetzt. Selbsthilfe, ein breites Thema für chronisch Kranke nicht nur bei MS. Spannend auch die Frage: „Ich würde gerne wissen, wie Ihnen der Kontakt mit MSern/Menschen mit Behinderungen geholfen hat?“ Mein Feedback ging in dieser Sache persönlich an den Fragenden raus!
Austausch und Erfahrung anderer MSler
Die Gemeinschaft vor Ort, der Austausch und Erfahrung anderer MSler scheint ungebrochen. Was mich dann doch veranlasst, hat das Thema Selbsthilfe heute im Blog aufzunehmen. Nach meinen persönlichen Erfahrungen ist Selbsthilfe für mich persönlich ein zweigleisiges. Jahrzehnte her, nach meinem ersten Besuch war mein O-Ton meiner Frau gegenüber: Da bringt mich keiner mehr hin, grausam.
Alles wurde anders
Aktive 13 1⁄2 Jahre war ich in vorderster Front der regionalen Selbsthilfe. Anfänglich innerhalb der DMSG, später Jahre als eigenständiger Verband für Multiple Sklerose Erkrankte. Die persönliche Erfahrung zeigte, alles steht und fällt mit den verantwortlichen Personen vor Ort. In meiner Region hat sich faktisch alles aufgelöst, alle sind älter geworden oder durch Einschränkungen nicht mehr in der Lage, keine Lust und Zeit gab es ebenfalls.
Der Lerneffekt war riesig
Erlebt habe ich so einiges, positives sowie negatives. Für mich war der Lerneffekt riesig. Mehr noch, Menschen blieben bis heute in Kontakt, Wahnsinn. Gelernt habe ich eine Menge, was am gesteigerten Interesse lag, kein Weg war mir zu weit. Nur darum geht es heute nicht.
Ist MS-Selbsthilfe noch zeitgemäß?
Es gibt Menschen, da mag das gut sein, meist sind dies Ältere, so die Erfahrung. In Zeiten des Internets eher weniger. Hier haben die online Communitys die Nase vorn. Da auch hier unterschiedliche Treffen mal groß oder kleiner zur Umsetzung kommen. Persönlich kenne ich alle Seiten, vor Ort, eben regional und im Alter online und treffen in real.
Man muss nicht alles und jeden mögen
Was für eine steile These: Man muss nicht alles und jeden mögen. Der ein oder andere deutsche Dialekt sowie einige Sprachen dieser Welt gehören nicht zu meinen Favoriten: Niederländisch hingegen schon. Ich sag’s wie es ist: nicht jeder mag mich, was vollkommen normal wäre und mir geht es ja nicht anders. Wer mag schon jeden? Da käme schnell Langeweile auf. Menschen mit Ecken und Kanten, hier würde ich mich einordnen, sind oftmals nicht so beliebt. Wer ehrlich ist, offen kommuniziert, der findet ein offenes Ohr bei mir.
Beim Essen wird es schnell auffällig, die Unterschiede und persönlichen Vorlieben. Ebenso auf Social Media, ich erleb’ es beinahe täglich auf Instagram. Live auf Instagram, ich konnte dies in letzter Zeit des Öfteren umsetzen. Thema Multiple Sklerose, das Motto, Erkranke, berichten von ihrer Erkrankung und Erfahrungen. „Interessant“, sagte Alfred Biolek immer, wenn die Gäste seiner Kochsendung schlecht gekocht hatten. Soweit würde ich nicht gehen, die Live Beiträge waren anstrengend. Ich stellte mir die Frage: Wer die Diagnose MS erst erhalten hat, Informationen suchte, könnte hier schnell unter die Räder kommen. Was einige vergessen, nach dem live Video bleibt er alleine zurück, mit all den Dingen im Kopf.
Ist MS-Selbsthilfe noch zeitgemäß?
Die Perspektive wechseln: Nicht nur aufmerksam zuhören, nein selbst einmal die Perspektive wechseln gehört in solchen Fällen für mich dazu. Und ja, mir hilft es!
Vertrauen ist das A und O
Nach Möglichkeit am besten beides ausprobieren, eigene Erfahrungen sammeln und den Weg einschlagen, der einem am meisten liegt. Online ist es anonym, vor Ort persönlicher, was nicht jedem liegt? Oftmals braucht es den ein oder anderen Anlauf. Dabei spielt es kaum eine Rolle, ob analog oder digital. Mein Geheimtipp ist: bleib offen, neugierig und freundlich, dann wird das schon.
